新華社沈陽8月31日電 題:“龐貝病男孩”王唯佳:愛與堅(jiān)強(qiáng)燦爛著我的生命
新華社“中國網(wǎng)事”記者徐揚(yáng) 于也童
“最熱鬧的一天,南開,我來了!”8月26日,收到南開大學(xué)錄取通知書后,王唯佳興奮地發(fā)了一條朋友圈。
王唯佳是罕見病“龐貝病”患者,每一步行走都很困難;他今年高考取得了662分的好成績。
這是一個(gè)關(guān)于愛與堅(jiān)強(qiáng)的故事。連日來,他的故事走紅網(wǎng)絡(luò),牽動(dòng)著萬千網(wǎng)友的心?!案兄x大家對(duì)我的關(guān)愛,我會(huì)繼續(xù)努力,要把愛傳遞下去?!蓖跷颜f。
王唯佳收到南開大學(xué)錄取通知書。遼寧分社記者 楊青 攝
有夢(mèng)就有路
前幾天,接到南開大學(xué)電話得知自己被錄取時(shí),王唯佳正在北京接受治療。這個(gè)消息讓連續(xù)幾日奔波的王唯佳感到無比欣喜。夢(mèng)寐以求的心愿終于達(dá)成:想學(xué)計(jì)算機(jī)專業(yè),成了;想去天津,因?yàn)樗犝f那是已把龐貝病用藥納入醫(yī)保的城市之一。
“這個(gè)藥雖然無法根治龐貝病,但能延緩病情的惡化,如果能足量用藥,孩子的狀態(tài)會(huì)好很多?!蓖跷训母赣H王洪波說。
龐貝病是一種罕見的重病,會(huì)導(dǎo)致肌肉無力,脊椎側(cè)彎,還有呼吸暫停的危險(xiǎn)。王唯佳的病屬于晚發(fā)型。剛上初中不久,王唯佳感到跑跳、走路吃力。幾個(gè)月后,他在北京被確診為龐貝病。
患病后的王唯佳步態(tài)蹣跚、身形消瘦。隨著病情發(fā)展,王唯佳的脊柱愈發(fā)明顯地向右彎曲,身高和肌肉力量也遠(yuǎn)低于同齡人。
2017年,一款龐貝病特效藥進(jìn)入中國市場。終于有機(jī)會(huì)能用藥了,但高昂的醫(yī)藥費(fèi)卻讓這個(gè)農(nóng)村家庭望而卻步?!艾F(xiàn)在他只能按四分之一的劑量用藥,我們已把能借的親朋借了個(gè)遍,要想全劑量用藥一年要花200多萬元?!币徽劦剿庂M(fèi),王唯佳的母親趙麗鼻子就發(fā)酸,“是我們做父母的對(duì)不起他?!?/p>
在王唯佳的炕上,記者看到一臺(tái)呼吸機(jī),他每晚都得用上呼吸機(jī)才能睡覺。“還得靠這個(gè),否則就怕孩子一口氣上不來,人就沒了?!壁w麗說。
王唯佳在用電腦練習(xí)編程。遼寧分社記者 楊青 攝
我命由我不由天
躺著,是王唯佳緩解身體疲勞最直接,也是最快的方式。但為了學(xué)習(xí),他每天要坐10多個(gè)小時(shí)。3年高中時(shí)光,他每天早上不到6點(diǎn)就起床,一直到晚上10點(diǎn)下晚自習(xí),這種高強(qiáng)度的學(xué)習(xí)節(jié)奏,對(duì)王唯佳來說是用生命在沖刺。
662分——7月23日,王唯佳查到了自己的高考成績。“這個(gè)成績是王唯佳用努力和汗水換來的?!蓖跷训陌嘀魅卫蠋焺Ⅸi利說,“王唯佳非常優(yōu)秀,高三900余名學(xué)生中,他的成績一直在前10名的位置?!?/p>
王唯佳比同齡人承受更多痛苦,在學(xué)習(xí)上也付出了更多努力。
“成功沒有捷徑,別人學(xué)一個(gè)小時(shí),我就學(xué)兩個(gè)小時(shí),別人學(xué)兩個(gè)小時(shí),我就學(xué)更多?!蓖跷颜f。即使肌肉無力讓他連寫字都困難,即使從教室到洗手間僅70多步的距離要走10多分鐘,即使需要整夜使用呼吸機(jī),王唯佳仍強(qiáng)忍著,從來沒有想過偷懶和放棄。
“他上課從來沒有睡過覺、偷過懶,總是搶著發(fā)言?!蓖跷训挠⒄Z老師、法庫縣高中高三年級(jí)教學(xué)主任丁君華說,“他寫字困難,但很刻苦,練了一手漂亮的字。他特別愛笑,是我教過最樂觀開朗的孩子之一。”
每天下了晚自習(xí),王唯佳會(huì)繼續(xù)學(xué)一個(gè)多小時(shí),這時(shí)候媽媽給他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地,就是四處打工補(bǔ)貼家用。
有愛就會(huì)有奇跡
王唯佳是堅(jiān)強(qiáng)的,也是幸運(yùn)的。
王唯佳走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤,三年來就一直坐在講臺(tái)邊上離門口最近的位置,他所在的班級(jí)為了他沒換過教室,一直留在一樓;無論什么時(shí)候,他身邊總有一個(gè)同學(xué),伸出一雙手,借給他一個(gè)肩膀;為減輕這個(gè)農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),學(xué)校給趙麗安排了保潔工作,給娘倆安排了單獨(dú)宿舍……
時(shí)光中流動(dòng)著每一點(diǎn)一滴的愛,王唯佳都銘記在心。高考前,他寫了一篇題為《我的高中時(shí)代》的文章,密密麻麻的小字,整整寫了四頁紙。
“拿筆寫字對(duì)他而言并不輕松,這篇文章也許正常人很快就能寫完,王唯佳卻斷斷續(xù)續(xù)寫了很久。但這里的每一個(gè)字都飽含著他的深情?!倍【A說。
“有人曾說,高中三年是枯燥無味的,只有最后的高考才有意義??晌矣X得,在這座校園讀書的三年才是最有意義的,它讓我懂得了何為人間真善美,讓我收獲了同學(xué)情、師生情,是我人生中絢麗的一筆?!逼饺绽锎蟠筮诌值耐跷阎挥性诼涔P時(shí)才能寫出這樣的心里話。
溫暖的集體最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分?jǐn)?shù)超過了600分。取得最高分的是王唯佳最要好的同學(xué),每天晚上送他回寢室的男孩。
“高中三年我收到了太多愛,現(xiàn)在我想把愛傳遞下去?!蓖跷颜f。報(bào)完志愿后,他在家里一處空屋建起了免費(fèi)的小課堂,和幾個(gè)要好的同學(xué)一起為村里的初中生免費(fèi)補(bǔ)課。
聽到這個(gè)消息,記者來到法庫縣葉茂臺(tái)鎮(zhèn)西二臺(tái)子村王唯佳的家。眼前這個(gè)身形消瘦、脊柱側(cè)彎的男孩,正扶著桌子,給同村的4個(gè)孩子補(bǔ)習(xí)生物課。窗外綠油油的苞米地,已經(jīng)是果實(shí)累累。
“他愿意講,孩子們愛聽。”趙麗看著兒子,眼神里既有心疼,也有欣慰,“這是他對(duì)鄉(xiāng)里鄉(xiāng)親的一種回報(bào)吧。”趙麗說。
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